Referat fra møde den 17. januar 2011 i DMCG PAL' s brugerpanel

Referat fra møde den 17.01.2011 i DMCG PAL' s brugerpanel
Til stede:	Deltagere: Henrik Larsen, formand DMCG-PAL (ordstyrer) MarlÃ¨ne Spielmann Aksel Wehner Karen Andersen Marius Jensen Ikke til stede: Eva Jørgensen Morten Valentin Ejlertsen Anne Nissen
Referent:	MarlÃ¨ne Spielmann
	Henrik bød velkommen, og der foretoges en præsentationsrunde, da MarlÃ¨ne Spielmann var med for første gang. Det blev besluttet, at der fremover udsendes en dagsorden senest 14 dage før, og at der fortsat fastlægges mødetidspunkter i god tid. Næste møde er i Kræftens Bekæmpelse den 15. marts kl. 12-16. MarlÃ¨ne spurgte, om det ville være en idé at udvide gruppen. Gruppen besluttede, at fortsætte med den nuværende størrelse, og opfordre til at medlemmerne melder afbud, hvis de er forhindrede i at komme. Referatet fra den 18. november blev godkendt med den tilføjelse, at Marius Jensen skrives ind som deltager. Henrik gennemgik dagsordenen, og det blev besluttet at tilføje samspillet og organiseringen mellem sektorer som punkt. Der var enighed om at lave en brainstorm om gruppens erfaringer ud fra dagens punkter, som derefter kan prioriteres og munde ud i et idékatalog med anbefalinger til retningsliner, som vil kunne inddrages i udmøntningen af Kræftplan 3. Henrik pointerede vigtigheden af, at palliation indskrives i pakkeforløbene — at der bliver defineret et standardforløb, der er fælles for alle kræfttyper, og som udrulles, hvis en patient er uhelbredelig syg. Henrik fortalte, at der i DMCG regi eksisterer en pårørendegruppe, som er involverede i at gennemgå litteraturen på området. Gruppen har meget lidt med brugerinddragelse at gøre. Der var en drøftelse af den nærværende gruppes fokus. Det blev besluttet at tænke i hele patientforløb med fokus på brugerne, der, ved alvorlig sygdom, er både patienten og de pårørende. De pårørendes ressourcer, ift. patienten og de sundhedsprofessionelle, skal i spil, men den pårørende har samtid behov for at blive godt støttet. I det følgende gengives idéerne fra mødet i uprioriteret rækkefølge: 1. Den praktiserende læge som bindeleddet Den praktiserende læge er den rigtige til at være patientens advokat og bindeleddet i hele patientforløbet og mellem alle involverede instanser. · Der skal hurtig besked fra sygehus til praktiserende læge · Den praktiserende læge skal orientere sig, når han modtager en epikrise · Den praktiserende læge skal være opsøgende overfor patienten og de pårørende ift. deres velbefindende · Kræftpatienten og/ eller de pårørende har ret til at få en tid til konsultation inden for et defineret og kort tidsrum · Man skal have en fast kontaktlæge, der kender én, i lægehuse. Onkologen, der diagnosticerer kræften, skal straks rette henvendelse til patientens praktiserende læge. Den praktiserende læge kan derefter give patienten diagnosen i rolige og kendte omgivelser med rigelig tid. Store lægehuse gør, at den praktiserende læge ikke nødvendigvis er en personlig læge, hvor kendskabet mellem læge og patient/ pårørende er godt. Omgivelserne hos den praktiserende læge er trygge. 2. Fælles journalsystem Alle sundhedsprofessionelle skal arbejde i samme journalsystem på tværs af sektorer. · Resultater og informationer skal være tidstro, og udveksles hurtigt mellem de involverede sektorer. · Patienten og de pårørende sætter pris på at være orienterede Som man i dag tænker en afdelings personale som en helhed, der deler informationer med og om patienten, kan man tænke alle sundhedsprofessionelle på tværs af sektorer som en helhed. 3. Kommunikation i et forståeligt sprog De sundhedsprofessionelle er forpligtede til at kunne formidle resultater og andet vedrørende patientforløbet til patienten og de pårørende i et forståeligt sprog. 4. Sikring af formidling af muligheder til kræftpatienter og pårørende De sundhedsprofessionelle skal forpligtes til at orientere og/eller viderehenvise patienten og de pårørende, om de muligheder/ rettigheder de har udover det medicinske område. · At patienten og de pårørende er orienterede om arbejdsmarkedet, forsikringer, forskellige støtteordninger ect. · Oplysning om regler og ydelser til hjælp i hjemmet Eksempler er terminaltilskud ,handicapskilte, 2nd opinion. 5. Gratis medicin til kræftpatienter Så længe patienten har kræft skal al medicin være fuldt tilskudsberettiget. 6. Gratis og tidsubestemt parkering ved alle hospitaler 7. Sundhedsprofessionel bisidder Kræftpatienten og de pårørende skal have mulighed for at få en sundhedsprofessionel bisidder med til samtaler i de forskellige sektorer. Denne funktion vil i høj grad kunne aflaste de pårørende. · Det skal være en systematisk ordning · Den sundhedsprofessionelle bisidder kan være en frivillig. · Den sundhedsprofessionelle bisidder kan være en forløbskoordinator. 8. Gode muligheder for at være i hjemmet · Gennemsigtighed ift. kommunens ”ydelseskatalog” · Hjemmesygeplejersken som tovholder · Hjælpemidler skal være klar i hjemmet · Aflastning af den pårørende, så han/ hun kan få tid til sig selv eller prioriterer selskab med patienten frem for praktiske pligter · Støtte til par, der ikke er sygdomsrelateret · Mulighed for vågetjeneste · Aflastning til praktiske gøremål (rengøring, indkøb) · Tryghed baseret på kontakt, råd og vejledning fra hjemmeplejen/ palliativt team. Jo mere tryg jo lettere klarer man en svær tid 9. Plejeopgaver skal klares af sundhedspersonalet Den pårørende skal generelt ikke påtage sig plejeopgaver, men bruge tiden på samvær med patienten eller hvad vedkommende ellers ønsker. 10. Smidig og effektiv visitation Der skal være et smidigt samarbejde og koordination mellem hospital og hjemmepleje. Patienten skal både kunne komme hurtigt hjem og patienten skal kunne indlægges hurtigt. · Ligesom patienter har en åben indlæggelse på hospitalet, skal samme koncept gælde hjemmet/ hjemmeplejen. Patienten skal kunne udskrives til hjemmet uden at skulle revisiteres til de ydelser vedkommende modtog før indlæggelsen. Der er brugerbetaling på midlertidig hjemmehjælp. Sygehuset ønsker nogle gange at udskrive, førend hjemmeplejen kan tage imod. Bevillingen af hjemmepleje ophører, i dag, når en patient indlægges. Dette er ikke hensigtsmæssigt. Erfaringen fra Fredensborg er, at en brandstation fungerer optimalt som hjælpemiddeldepot. Hjælpemidlerne kan dermed også leveres i weekenden. 11. Kontinuitet i sundhedspersonalet — smidige overgange mellem sektorer Det er nedslidende for den pårørende at skulle genfortælle sygehistorien gang på gang til forskellige sundhedsprofessionelle. Kontinuitet i sundhedspersonalet er også med til at sikre effektivitet og kvalitet for den sundhedsprofessionelle. · Få og gennemgående sundhedspersonaler — det styrker trygheden for patienten/ de pårørende og øger den faglige kvalitet Mange patienter har i starten kun lidt brug for hjemmeplejen, så de kommer eksempelvis hver 14. dag. Problemet er, at det er forskellige personer, og det danner præcedens for senere i forløbet, hvor plejebehovet intensiveres. Således bliver der ikke skabt et nært kendskab mellem patient/ pårørende og hjemmeplejer/sygeplejerske. 12. Opmærksomhed på de pårørendes behov De sundhedsprofessionelle skal have fokus på de pårørende. Når en patient bliver diagnosticeret kan de professionelle være med til ”at så et frø” hos de pårørende, ved eksplicit at fortælle dem, at en kræftsygdom kan medføre, at man både som patient og pårørende kan få det rigtig skidt psykisk, og det er vigtigt, at man er opmærksom på sig selv og søger hjælp, hvis behovet opstår. De sundhedsprofessionelle skal orientere patienten og de pårørende om, hvor de kan få hjælp, og hvilke belastningsreaktioner, man kan opleve. De sundhedsprofessionelle skal gennem sygdomsforløbet aktivt spørge til patientens og den pårørendes psykiske velbefindende og orientere om støttemuligheder. · Der skal også være skriftligt materiale om pårørendes behov · Afhængig af hvor man er i forløbet, har man forskellige behov og muligheder for at pleje sig selv. · Opmærksomheden og forskellige indsatser er med til at styrker den pårørende i efterforløbet. I den specialiserede indsats er erfaringen, at det man gør godt for patienten, er godt for den pårørende og omvendt. Dette kunne være en inspiration til det øvrige sundhedsvæsen. 13. Sikring af indsats/ opmærksomhed på efterladte Der skal være aktører (f.eks. fra kommunen, praktiserende læge), der er opsøgende over for efterladte. de efterladte skal tilbydes støtte og hjælp/ vejledning til løsning praktiske omstændigheder, der melder sig efter et dødsfald. · Udvide forebyggende hjemmebesøg til også at gælde yngre, der er efterladte I Århus Kommune har man gode erfaringer med at lade kommunens forebyggende medarbejdere opsøge efterladte.