Referat fra mødet i brugerpanelet d. 15. marts 2011

Referat fra mødet i brugerpanelet den 15. marts

Til stede:

Aksel Wehner

Anne Birte Lindkær Jensen

Eva Jørgensen

Henrik Larsen

Karen Andersen

Line Smed Dawids

Marius Jensen

Marlène Spielmann (ref.)

Referent:

Marlène Spielmann

Dagsorden:

1) Godkendelse af referat

2) Præsentationsrunde og siden sidst

3) Panelets refleksioner ift. Sundhedsstyrelsens arbejde (materiale udsendes pr. mail inden mødet)

4) Brainstorm om efterladtes behov

5) Prioritering af vores hidtidige forslag

6) Eventuelt

Punkt 1.

Godkendelse af referat

Referatet fra mødet den 17. januar godkendt

Punkt 2.

Da panelet har fået to nye medlemmer foretoges en præsentationsrunde.

Henrik orienterede kort om det forestående arbejde i Sundhedsstyrelsen med at opdatere de faglige retningslinjer for den palliative indsats og om nedsættelsen af henholdsvis en arbejds- og en baggrundsgruppe til formålet. Der var enighed om, at brugerpanelets input er væsentligt at få bragt med i arbejdsgruppen. Dette gøres ved at videreformidle vores referater til relevante arbejdsgruppedeltagere, samt ved at Marlène udfærdiger en A4 side med gruppens hovedbudskaber. Siden sendes rundt til kommentering i panelet, og derefter udleveres den til relevante deltagere i arbejds- og baggrundsgruppe.

Det blev besluttet, at der ved næste møde kommer et punkt på dagsordenen, hvor Marlène orienterer om sine erfaringer med at anvende brugerperspektivet systematisk.

Punkt 3.

Kræftforløb bliver længere og længere, og der er en udflydende grænse mellem kurative og palliative forløb. Der er i brugerpanelet erfaring for, at muligheden for at dø kan være et tabu langt hen i sygdomsforløbet.

Som bruger kan det faktisk opleves som en lettelse, at de sundhedsprofessionelle kan tale om døden på en konkret måde. At sige at der ikke er mere at gøre kan også give ro. Det kan gøre, at man som bruger føler sig vedkommende, og man føler, at man bliver set. Patienterne og de pårørende har krav på en klar og ærlig besked om sygdommen, men der skal fra sundhedsvæsenets side samtidig være respekt for de, der ikke ønsker informationerne.

Punkt 4.

Tid til svære samtaler

Der skal være god tid til svære samtaler, og tingene skal siges meget tydeligt og måske gentages, da man som kræftramt og i krise ikke altid opfanger det sagte så præcist.

Det er væsentligt, at lægerne kan sige til patienten: ”vi kan ikke gøre dig rask” i stedet for at sige: ”alle behandlingsmuligheder er ikke utømte”, såfremt lægen ved, at det ikke er muligt at helbrede patienten.

Det kan være svært at vurdere, hvor den svære samtale skal forgå. Kræftpatienter har tilknytninger til flere forskellige afdelinger, og nogle gange er patienten meget syg inden vedkommende når til et specialistniveau. Det væsentlige er, at lægen har en god kontakt og tilgang til patienten og de pårørende, samt at lægen er vidende om patientens forløb.

En 3. part ”vejviser- og omsorgsperson”

Der skal være mulighed for at tilbyde patienter og pårørende en 3. part/ vejviser- og omsorgsperson til at deltage lægesamtaler mm. Det skal være en person, der ikke er følelsesmæssigt forbundet med patienten og de pårørende. Det er brugerpanelets erfaring, at den pårørende og patienten ikke altid opfanger det, der bliver sagt i en lægesamtale, fordi de begge er meget berørte af den situation, de er kommet i pga. kræftsygdommen.

Kræftpatienter har ofte mange tilknytninger til forskellige aktører i både den primære og sekundære sektor, og det vil derfor være givtigt, at der var tilbud om en person, der kunne følge patienten og den pårørende til samtaler på tværs af sektorer og forskellige afdelinger.

Personen skal have følgende kompetencer:

· Overblik over patientens forløb

· Viden og overblik over sundhedsvæsenet — kan vise vej

· Viden og overblik over tilbud og muligheder for kræftpatienter og pårørende

Omsorgsperson — det er en væsentlig støtte, at der står en person ved ens side, der er fysisk tilstede i det frygtelige, man som patient og pårørende gennemgår f.eks. i en lægesamtale med en alvorlig besked.

Punkt 5.

Kommunikation lægerne imellem

Patienten er i centrum. Lægerne (incl. praktiserende læge) skal kunne kommunikere og samarbejde om patienten.

Det er brugerpanelets erfaring, at der ofte ikke er en direkte kommunikation mellem praktiserende læge og behandlende læge, og at de forskellige læger ind i mellem kan ryste på hovedet af hinandens handlinger.

Åbne indlæggelser skal være et tilbud

Åbne indlæggelser er ofte en god idé i palliative forløb, men der skal være klarhed over hvad tilbuddet indeholder.

Opmærksomhed og tilbud til børn som pårørende

Det er ønskværdigt med en tættere relation mellem den enhed, der har kontakten til og ansvaret for den døende, og kommunens børne- og familieteam. Det kunne skrives ind i sundhedsaftalerne, og der skal være tilbud til børnene, når de mister en forælder.

Opmærksomhed på efterladte

Tiden efter at man har mistet bliver forværret yderligere, hvis den sidste tid ikke er forløbet vel. Sundhedsvæsenet bør have kontakt til de pårørende op til et år efter dødsfaldet, hvis den efterladte ønsker det.

Næste møde afholdes i Kræftens Bekæmpelse den 9. juni fra 12-16.